SLEとループス腎炎日記

ループス腎炎と向き合う日々を記録し、腎臓の健康や生活の工夫を共有しています。

2025-12-01から1ヶ月間の記事一覧

寄付金控除について

先日ノーベル賞を受賞した坂口先生の研究内容は、私の病気にも関係性が深いため、何らかの形で協力したいと思いました。 自己免疫病は様々な種類があり、それらの病気の背景には制御性T細胞が関与しているそうです。研究がもっと進めば、難病ではなくなるか…

大掃除の仕上げ(治療33日目)

今日でなんとか大掃除を終わらせることが目標です。大晦日はゆっくりしたいなと思います。 5:00 起床 昨日寝た時間が遅かったせいか、1時間ずれたみたい。5時間睡眠は変わらないな。 7:00 二度目の起床 薬「ルプキネス」のアラートと共に起きる。薬を飲んで…

結膜浮腫が出た時の対策

結膜浮腫(けつまくふしゅ) が出た時の対処についてまとめました。結膜浮腫が出ている状態は、次の通りです。 白目(結膜)に水分がたまって膨らむ ゼリー状になって黒目の縁に乗り上げる 両目・内側に出る これは、全身のむくみ/体液バランスの影響が強い…

腎臓と目のむくみの関係(治療32日目)

今日もキッチン周りの大掃除をする予定です。目に違和感を感じたため、調べてみると、腎臓は本当に色々な臓器に影響を及ぼすんだなあと実感しました。 4:00 起床 もしかしたら、夜ご飯の時間が遅いのも影響してるのかな。睡眠剤を毎日飲んでいるけど、睡眠時…

キッチン掃除と資料作成(治療31日目)

今日の目標は、キッチンをキレイにすること。毎日料理をするようになったので、一旦ここでキレイにしておきたい。あとは、明日締め切りの資料作成を仕上げること。今日も忙しくなりそう。 4:00 起床 お腹が痛くて起きる。やっぱり生理がきてたみたい。血尿と…

スポーツ選手の怪我から振り返る

私の推しであるアルバルク東京のテーブス海選手がなかなか復帰できなそうなので、調べてみました。その中で、やっぱり自分が過去にした大怪我もどうしても思い出してしまうので、記事にしてみました。 この病気が発覚するまでの間、突然膝が腫れて歩けなくな…

髪切ってリフレッシュ(治療30日目)

今日の目的は、髪を切ること。短めに切って、サッパリした状態で、年末年始を迎えるぞ。 5:00 起床 昨日の夜に飾ってもらったしめ縄の出来映えを見てみる。ちいかわ、ハチワレ、うさぎがとてもいい感じ。良いお正月を迎えられそう。 満足してから、またひと…

仕事納め(治療29日目)

今日で、今年の仕事は終了です。本当に今年の業務量は半端なかった。そして外壁工事の音にも悩まされた。さらにPCのトラブルも頻繁に起きて、踏んだり蹴ったりでした。それは病気になっても仕方ないよねと振り返ってみます。 5:00 起床 少しずつ睡眠時間が延…

クリスマスメニュー継続(治療28日目)

暖房をつけているのに、なかなか身体が温まらず、特に膝上のむくみが気になります。弾性ストッキングもむくみには効かず。歩いているときに足が突っ張るのが悩みです。 4:30 起床 トイレに起きる。いつもより尿の泡が少なくて、少し安心。 6:00 二度目の起床…

ステロイドの副作用(投与25日経過)

ステロイドの副作用については、もうすぐ4週間になりますが、特に気になることがない状態が続いています。 現在は、 ステロイドパルス療法500mg×3日間 ステロイド錠剤30mg×22日間→25mg×2日間 といった状況です。昨日からステロイドが5mg減量しました。 短期…

クリスマスイブを楽しむ(治療27日目)

今日はクリスマスイブ。腎臓病にとって、イベント時の食事をどこまで楽しめるかがキーポイントです。 ※朝昼晩に随時更新しています。 4:30 起床 トイレで起きる。今日は一段と寒い。雨のクリスマスになりそう。 6:30 二度目の起床 今日から、12時間ごとに飲…

腎機能回復トレーニング(お試し中)

毎日取り組んでいるトレーニングについて、まとめてみました。効果については検証中です。 腎活性ウォーキング(朝・夕) 早歩きで20分くらい、ウォーキングをしています。かかとから足をつくと良いそう。朝と夕方に実践しています。 「マラソンはNG」"歩き"こ…

退院後2回目の診察(治療26日目)

今日は退院後2回目の受診日です。検査結果がよくなっているといいな。 ※朝昼晩に随時更新しています。 4:00 起床 いつもの時間に起きて、トイレに。今日は尿が泡立たないぞ。 5:30 二度目の起床 早めに病院に行くため、いつものルーティンをこなす。ピーク時…

SLE発症の経緯を探る(治療25日目)

今日は、明日の診察前に、数年前の健康診断の結果から、全身性エリテマトーデス(SLE)発症のきっかけを探るため、表を作成したいと考えてます。休憩時間の合間に少しずつ進められるかな。 ※朝昼晩に随時更新しています。 4:00 一度目の起床 昨日は鍋を食べ…

身体を整える(治療24日目)

今日は回数券の期限が迫っているので、骨盤矯正に行ってきます。足のしびれは、むくみ以外にも坐骨神経痛が影響しているかもしれないので、理学療法士さんに見てもらいます。 ※朝昼晩に随時更新しています。 5:00 起床 睡眠剤の注意事項を読んで、寝る前にス…

医療費の総額にがく然(治療23日目)

今日はお天気が悪いみたいなので、お家でまったり医療費控除の準備でもします。 ※朝昼晩に随時更新しています。 4:15 起床 やっぱり起きてしまう。睡眠剤を飲むと、二度寝ができるみたい。 6:30 二度目の起床 お腹が空いたので、平日と変わらないルーティン…

難病申請書類の提出(治療22日目)

今日の目的は難病申請を出すこと。無事に書類を提出できるといいなと思います。しかし、保健所まで行くのに40分以上かかるとは。どこに行くにも車がないと不便です。 ※朝昼晩に随時更新しています。 3:00 起床 疲れていたはずなのに起きてしまった。身体が熱…

カフェラテ解禁日(治療21日目)

入院前に調子が悪くなってから、コーヒーを飲むのを控えていたので、久しぶりのカフェラテをチビチビ堪能したいと思います。 ※朝昼晩に随時更新しています。 4:00 起床 やっぱり一回は起きてしまうな。あまり気にしないようにしよう。 6:30 二度目の起床 今…

気持ちの良い青空(治療20日目)

天気が良いと、気持ちが晴れ晴れします。SLEで検索すると、人によって症状は様々だなと思います。「病と闘う」という表現を使う人もいますが、私は「病と共に生きる」という表現を使いたいなと思います。 ※朝昼晩に随時更新しています。 3:45 起床 やはり早…

退院後はじめての診察(治療19日目)

先週12/9(火)に退院してから、今日ははじめての診察日です。 ※朝昼晩に随時更新しています。 5:00 起床 腹痛で起きる。昨日観た「ザ・ロイヤルファミリー」が強烈な印象だったのか、夢の中でもう一度観てしまった。くず湯を飲んで温まろう。 年末の分も含…

今日から仕事復帰(治療18日目)

今日から仕事復帰です。無理しがちなので、今日は無理しないようにだけ心がけます。 ※朝昼晩に随時更新しています。 3:30 起床 睡眠剤を飲んでいても、トイレで起きてしまう。膀胱の問題? 先生に相談してみようかな。 6:30 二度目の起床 朝のルーティンをこ…

眠れない夜の対処方法

これからも眠れない夜がありそうなので、そのときに振り返って読むことができるように、記事にまとめたいと思います。 脳は休息モードに入らないと、外からの刺激が少ない夜ほど記憶が暴走してしまい、自動再生してしまうそうです。心はそれを受け止めて反省…

ネガティブなスタート(治療17日目)

今日は全然眠れなかったせいか、横になっているだけで過去のネガティブなことが走馬灯のように甦ってきて、なかなか苦しいスタートです。 ※朝昼晩に随時更新しています。 2:30 睡眠剤 布団に入っても眠れないため、睡眠剤を飲んでみる。それでも寝付くことが…

原付のメンテと神社巡り(治療16日目)

入院が延期したこともあり、原付をしばらく動かしていないので、今日はオイル交換など、メンテナンスしようと思います。 ※朝昼晩に随時更新しています。 3:30 起床 昨日の夜に睡眠剤を飲んだけど、やっぱり早く起きてしまう。 7:30 二度目の起床 あまり眠れ…

ステロイドの副作用(投与15日経過)

ステロイドの副作用を気にしていましたが、特に気になることもなく、ちょうど2週間が経ちましたので、一つずつ確認してみようかなと思います。 ステロイドの副作用は、短期的に出やすいものと 長期的に出やすいものに分けて考えるとわかりやすいそうです。 …

新宿人混みドキドキ(治療15日目)

今日は乳腺外科に行くため、新宿に出ます。3Dマンモグラフィがあるクリニックが限られているので、10年くらい行っているところに。。平日とは言え、混雑しているので、感染しないように要注意です。 ※朝昼晩に随時更新しています。 4:30 起床 やはりこの時間…

まずは婦人科から(治療14日目)

健康診断の結果を受けて、病院に行くのは来月に後回ししようと思っていましたが、有給も残り少なくて、大学病院の通院にまわしたいので、今日行くことに。。 ancoro-mochiko.hatenadiary.jp 4:30 起床 トイレで起きてしまう。お水を飲み過ぎなのか。 7:00 二…

健康診断の結果と向き合う

入院前に行った健康診断の結果が届いていました。結果に向き合いたくないため、すぐに見るのを止めていましたが、意を決して見ることに。。 要精密検査 乳腺X線検査 左側微小円形石灰化(集簇性)と右側淡く不明瞭な石灰化(領域性)。 →ChatGPTに聞いてみる…

ここからスタート(治療13日目)

家に戻ってきて、自分のベッドでぐっすり眠ることができました。病院だと、夜中に起きる人もいたり、看護師さんが見に来たりするので、やはり落ち着かなかったんだなあと実感。 5:30 起床 6時間睡眠くらい。もう少し確保できるといいな。二度寝します。 7:00…

腎生検 退院日(治療12日目)

いよいよ今日で入院生活も終わりです。そして治療はこれからが本番です。色々な人達に言い尽くせないくらいの感謝の気持ちでいっぱいです。入院でこんなに心が穏やかになるとは思ってもみなかった。そして、このブログも始めて良かったなと思います。 ※朝昼…