SLEとループス腎炎日記

全身性エリテマトーデス(SLE)によるループス腎炎と向き合う日々を記録し、腎臓の健康や生活の工夫を共有しています。

寛解を目指して気合いを入れ直す(治療126日目)

整体で身体を整える

今日はお昼休みに整体に行く。整体のお兄さんとは話が合うので、身体的にも精神的にも癒される。前に頭痛がひどくて、予約なしで駆け込んで以来、定期的にお世話になっている。多分同じくらいの年齢かな。

その整体に勤めていた同僚の方が突然倒れて、私が通院している大学病院に救急で運ばれて、そのまま入院したというエピソードを聞いた。今は無事退院できたけど、まだ仕事には復帰できないらしく、人数が少ない状態で何とか廻しているらしい。だから今はなかなか休みが取れないとのこと。チェーン店なのに、人手は足りずギリギリなのかなと心配になる。

いつも私が話したことについて、「いいですね~。」と肯定してくれる。コミュニケーションが上手なんだろうなと思う。でも、こうして仕事の人間関係に悩むより、仕事以外で何か繋がりを持つことができたら良いのかな。体調が安定したら、何か新しい趣味でも始めてみよう。

成城石井で贅沢ランチ

時間もなかったので、帰りに成城石井で「ココナッツチキンルンダン」というお弁当を買ってみた。塩分は2.8gで少しオーバーしているけど、朝食で味がない炒飯を食べたので良しとしよう。チキンルンダンとは、ココナッツミルクとハーブ、スパイスで鶏肉(または牛肉)をじっくり煮込んだ、濃厚で甘辛いインドネシアの煮込み料理のことらしい。

晴れた空と濡れた桜

家に帰る途中、晴れてきた。雨で濡れていても桜はきれいに咲いてる。意外としなっとならないもんだ。

時折、雫がしたたり落ちてくる中、桜並木を堪能しながらゆっくり帰る。いや上り坂なので、あまり早く歩けない。あとどのくらい桜が散らずに持ってくれるだろうか。

ちいかわカレンダー

昼食をサクッと食べて、仕事に戻る。ルンダンはとても美味しかった。ハマりそう。外食できないから、こうして気軽に楽しめるのはありがたい。

机の上にあるちいかわカレンダーを見て、3月のままだったことに気づいた。4月に差し替えたら、なんだかハチワレが悪だくみをしそうな顔。そんなキャラじゃないのに(笑)。

昨日から、他の人が書いたマニュアルのリライト&編集作業をしているけど、ガラリと変えてしまっている。もちろん、ちゃんと理論に基づいて変えているんだけど、読みやすく情報を整理することは難しいのだろうか。あっちゃこっちゃ情報が散らばっている感じなんだけど、スッとまとめるのは難しいのだろうか。どういう思考でこうなるのか考えてしまう。

ステロイド減量の影響

仕事が終わって、ふとステロイドが7.5mgになると、どういう副作用があるのか調べてみた。ヨーロッパでは、ステロイド量をプレドニゾロン7.5mg/日以下に下げることを推奨しているらしい。ただ、日本人は欧米人と比べて身体が小さいので、プレドニゾロン5mg/日以下が目安みたい。でもそこまで来ているのかとも思う。

この記事では、重症なSLEに至ったことがある患者でも、ステロイドは止めていくことを検討できると書いてある。もちろん、ステロイド中止後、再燃がみられる可能性もあるらしい。

全身性エリテマトーデス(SLE)とステロイド中止

https://nposerla.com/sle-glucocorticosteroid-withdrawal

前に調べた治療スケジュールを振り返ってみると、3~6か月(2026/3/28~5/28)が“寛解に近づいているか”という一つの評価ポイント。今が気合いを入れ直すタイミング。

ancoro-mochiko.hatenadiary.jp

寛解目指して、頑張ろう。

今日の体調

  • 目のむくみと腫れ
  • 足のむくみと強い冷え、痛み
  • 味覚障害とのどの痛み
  • 全身の疲れ

今日のご飯

  • 朝食:薄味玉子炒飯、いちごショートケーキパイ、コーヒー
  • 昼食:成城石井「ココナッツチキンルンダン」
  • 夕食:チャプチェ、和風サラダ、ごはん