SLEとループス腎炎日記

全身性エリテマトーデス(SLE)によるループス腎炎と向き合う日々を記録し、腎臓の健康や生活の工夫を共有しています。

日々の生活(2026年4月)

フラワーアレンジメントに癒される(治療154日目)

ハンキングバスケット 駅前にハンキングバスケットの展示が一週間くらいされているんだけど、頑張って形を保ち続けてる。ハンギングバスケットとは、壁やフェンスに掛けて空中を花で飾る立体的な「寄せ植え」のこと。狭いスペースでも華やかに空間を演出でき…

ヘナカラー初挑戦と白髪ストレス解決(治療153日目)

日曜日に行ったヘナのパッチテストの結果、48時間経ってもアレルギー反応が出なかったので、今日朝イチで白髪染めをしに美容室に行く。朝から美容室が混んでいて、結局3時間くらいかかってしまった。さらにずっと座っていたので、脚がむくんじゃった。 ヘナ…

婦人科の検査結果にひと安心(治療152日目)

まあまあ身体が動きそうなので、今日は富士山を見るため、朝散歩へ。途中で小学生を見守るために立っているボランティアのおじいさん達に元気に声をかけてもらう。毎日、朝早くから立っていて、その活力がすごいなと尊敬する。若いのに病気でヘロヘロですみ…

家具会社での苦い思い出(治療151日目)

なにかイベントがあるかなと思って調べてみたら、興味深いイベントがあった。「東京蚤の市’26 SPRING」は、国営昭和記念公園で2026年5月14日(木)から17日(日)まで開催されるそう。会場には330組の出店者が集まり、古道具や古書、古着、雑貨、花、フードなど…

体調改善してヘアカットに行く(治療150日目)

昨日あんなに体調が悪かったのに、今日は大丈夫そう。毎日「今日の体調はどうかな?」と不安になりながら起きる。これがSLEという病気と付き合うことなのかもしれない。誤作動した免疫細胞が今日はどこを攻撃してくるのかなと。ステロイドが多めに投与されて…

冷や汗・めまいを伴う生理痛に苦しむ(治療149日目)

朝、お腹の下のほうにズキンとした痛みを感じて起きた。なんとかトイレまで這いつくばって行く。薬で生理を再開させているから、その影響かなと思う。朝の薬を飲んで、横になる。どんな体勢をとっても、ズキズキする痛みがとれない。朝ごはんを食べてから、…

金曜ナイターはFC東京の試合観戦(治療148日目)

昨日マッサージに行ったおかげで、今日はぐっすり眠れた気がする。頭痛もないし、耳鳴りもおさまった。朝早くから仕事を開始して、早めに終了しよう。こういう調整ができるのが本当にありがたい。夜のサッカー観戦を楽しみに仕事がんばろう。 朝食は、「やき…

頭痛と吐き気に苦しんだ一日(治療147日目)

朝から頭痛がして、起き上がれず。なんとかごはんを食べて、薬を飲む。やっぱり頭痛の原因は気圧かな。今日は雨が降っているからなのか。我慢できなそうなので、痛み止めの薬も飲む。 冷えピタを貼って、なんとか仕事を始めるものの吐き気が止まらない。30分…

退院後8回目の診察&肝臓検査(治療145~146日目)

火曜日は病院へ 朝早く起きて病院へ。晴れ予報だったのに、病院に向かう途中、雨に降られる。原付ならもっとちゃんと防寒しないとなと反省。ひと通り検査を済ませて、病院内のコンビニで朝ごはんを買う。お弁当の塩分を見ると、ほとんど2gを余裕で超えている…

Hi-STANDARD特集を観て(治療144日目)

昨日寝る前に、たまたまテレビで「EIGHT-JAM」を観た。「Hi-STANDARD特集」に懐かしさを感じながら、これまでの歴史や功績が丁寧に紹介されていたので、思わず魅入ってしまった。インタビュアーもすごくわかっていた人なんだなと思わされた。 Hi-STANDARDの…

会津のお土産を整理する(治療143日目)

今日は朝早く起きて、ボナロンという薬を飲む日。昨日の夜に帰ってきて、疲れてバタンキューだった。朝、目覚ましを止めて、全身の痛みを堪えながら、何とか起きる。薬を口にほうり込んで、水を飲みながら、横にならないように耐える。フラフラしながら、体…

裏磐梯の自然を堪能した一日(治療142日目)

裏磐梯の桜峠へ 桜峠には、3000本ものオオヤマザクラが植えられている。そのうち2001本は、2001年の敬宮愛子内親王殿下御生誕を記念して、オーナー制により植樹したとのこと。桜の木1本1本に名前がつけられていた。いいなー。私もオーナーになりたかった。 …

実家に帰ってトラブル対応(治療141日目)

部屋からの景色を楽しむ 今日は晴れていて、お部屋から山の木々がくっきり見える。ぐっすり眠れたせいか、なんだか良い夢も見れた。幸先が良いスタート。 朝ごはんはバイキング形式。会津の郷土料理を少しずつ楽しむ。たんぱく質や塩分はNGだけど仕方ない。…

風呂上がりの馬刺しに舌鼓を打つ(治療140日目)

頭をぶつけてタンコブできた 朝トイレでふと下に落ちたものを拾おうとして、トイレの角に激しく頭をぶつけてしまった。右側の額の上がボコっと腫れてしまい、もうダメだーと嘆きながら、凍らしておいた保冷剤をタンコブにあてて、しばらく横になる。 前に大…

今後の仕事を考えつつ帰省する(治療139日目)

今後の仕事について考える ふと、仕事をしながら、AIが台頭してきた今、操作マニュアルって要らなくなるんじゃないかと思った。やりたいことをプロンプトで指示を出せば、AIがそれに応じて、手順を提示してくれるようになる。 これまでは人手不足になること…

実家へのお土産を買いに行く(治療138日目)

明日の夜から実家に帰るので、お土産を買わなきゃと思って、イトーヨーカドーに行く。いつもだったら百貨店で買うんだけど、なかなか気軽に行ける距離になくて。明日も新幹線に乗る前に買う余裕がなさそう。そして普通に売店で買うと、お土産ってずいぶん高…

花粉症と出血のダブルパンチ(治療136~137日目)

日曜日の夜はダークサイドに陥る アルバルク東京の試合を観終わった後、次にやらなきゃならないことの多さに、考えるだけで気持ちがすっかり落ち込んでしまった。さらに身体の痛みとダルさも相まって、10日以上続くトイレでの出血の多さから、とうとう闇の中…

スポーツ観戦から見える思考パターンとは(治療135日目)

休日はスポーツ観戦が中心に。今日も忙しくなりそう。 サッカー観戦:FC東京 今日はFC東京vs横浜マリノス戦。日産スタジアムへ。 8万人が収容できるスタジアムなので、なかなか観客が埋まらない。ガラガラな印象。今日は23,570人が入ったらしい。 試合結果は…

冷凍したおかずの不味さと向き合う(治療134日目)

冷凍庫の中に、以前作り置きしておいたおかずが残っていたので、それを消化しようと思うんだけど、解凍しても全くもって美味しくない。元々冷凍食品があまり好きじゃないのもあって、なかなか食指が進まなかったんだけど、味覚障害もあってか、さらに在庫過…

「健康・経済・自由」のバランス(治療133日目)

来週実家に帰る前に、この白髪だらけの髪をなんとかしたい。でも、いまは腎臓のことを考えるとヘアカラーはリスクが高い。でも、ヘアカラートリートメントは全然染まらない。 下記のサイトでは、より細かい成分まで分析されていた。そしてあらゆる病気のリス…

AI失業時代について落合陽一から学ぶ(治療132日目)

今日は、今期のチーム目標や業務内容についての説明があった。まだまだやることはありそうだけど、ゆくゆくは生成AIに代替していきたいと思っている会社の意図も見え隠れする。 私がこれまで書いてきたコンテンツやマニュアルは、用語や文体、表現などが統一…

病気と細胞の関係(治療131日目)

昨日体調不良で休んでいた社員さんが、メッセンジャーでつぶやいていたのを読んでいて、ふと気になった。 風邪でもインフルエンザでもなく、日曜日の夜に熱が38℃を超えたと思ったら、月曜日には37℃台に下がってきて、今日は36.8℃の微熱になったらしい。だか…

一日中苦味を感じて気持ち悪い(治療130日目)

最近、味覚がおかしいことがあったけど、今日は特にひどい。一日中、常に喉の奥に苦味を感じていて、何を食べてもすぐに苦味に変わってしまう。歯みがきをしても、苦味が変わらない。苦味を感じる原因を調べてみよう。 味覚症状の例 味(甘、塩、酸、苦)が…

スポーツ観戦の一日(治療129日目)

サッカー観戦 FC東京vs町田ゼルビア戦を観に、味の素スタジアムへ。ちょうど桜が満開で、気温も暖かくて良い感じ。水曜日と同じ、町田との試合。ぜひ水曜日の勢いそのままで勝ってほしい。 味の素スタジアムの道路沿いにある桜並木も満開できれい。向かいの…

国立近代美術館とお花見(治療128日目)

今日は国立近代美術館へ。昔勤めていた会社の先輩と待ち合わせ。なるべく混雑を避けるため、朝10時開館にあわせて行く。 国立近代美術館「下村観山展」 開館前なのに、もう列ができてる。やっぱり同じ考えの人がたくさんいるんだなあ。 下村観山は知らなかっ…

チューリップ畑を思い出す(治療127日目)

天気が良いので、富士山を観に行ってみたら、今日は陸上競技大会が開かれるみたいで、アップしている若者たちが歩道にたくさんいて、思わずぶつかりそうになる。お天気が良いから、富士山がきれいに見える。 桜並木と青空のコントラストがきれい。天気予報に…

寛解を目指して気合いを入れ直す(治療126日目)

整体で身体を整える 今日はお昼休みに整体に行く。整体のお兄さんとは話が合うので、身体的にも精神的にも癒される。前に頭痛がひどくて、予約なしで駆け込んで以来、定期的にお世話になっている。多分同じくらいの年齢かな。 その整体に勤めていた同僚の方…

さくら舞い散らないでと願う(治療125日目)

今日から4月。ステロイドも7.5mgに減量されたことだし、目標の5mgまで頑張ろう。コレステロール値が気になるので、トレーニングをこまめに入れるため、業務時間を再度見直してみる。 08:00-08:30 腎活性ウォーキング 08:30-10:30 業務(2.0h) 10:30-10:45 …